Ich bin eine Frau mit Bechterew

Geschichten und Meinungen rund um Morbus Bechterew (Spondylitis Ankylosans)

Moderator: Andi Jacomet

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choschiba
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Ich bin eine Frau mit Bechterew

Beitrag von choschiba »

Hallo zusammen,
Ich dachte bisher, ich hätte Rheumatoide Arthritis. Heute habe ich jedoch erfahren, dass es Morbus Bechterew ist. Das ist wohl eher selten bei einer Frau.
Die ersten Beschwerden hatte ich letztes Jahr im August. Ich hatte eine schwere Magen/Darm Grippe. Es wurden (Campilo Bakter) Bakterien im Stuhlgang nachgewiesen. Ich hatte während einer Woche extrem starken Durchfall und sehr hohes Fieber. Nach dem Abklingen der Beschwerden kam es dann eine Woche später erstmals zu starken Beschwerden im Brustwirbel Bereich. Es hiess, ich hätte einen Hexenschuss.....
Die Schmerzen dehnten sich dann sehr rasch auf den gesamten Körper aus.
(Handgelenke, Finger, Kniee, Fussgelenke, Zehen).
Konventionelle Schmerzmittel wie Dafalgan, Tramal, Voltaren versagten völlig. Ich kam dann nach Feldkirch (Vorarltberg) in die Klinik. 1 1/2 Wochen hing ich dann an Schmerzinfusionen, bevor man mich auf Kortison und Ibuprofen umgestellt hat. Mit der Zeit wurden die Schmerzen einigermassen erträglich, sodass ich das Kortison langsam abbauen konnte.
Da ich eine Kämpfernatur bin, habe ich nicht klein beigegeben. Ich habe dann im März wieder angefangen 50% zu arbeiten, obwohl ich eigentlich zu 100% krank geschrieben bin. Arbeit als Therapie! Bis anhin war ich als zahntechnische Trainerin tätig. Ich habe meinen Beruf geliebt.
Nun konnte ich plötzlich keine Kurse mehr geben und nicht auf Geschäftsreisen gehen. Vorher betrug der Reiseanteil bis zu 14 Wochen im Jahr.
Durch das herumsitzen zu Hause bekam ich starke Depressionen, die ich mit einer Psychotherapie und Seropram zu bekämpfen versuchte. Mal mit mehr, mal mit weniger Erfolg. Immer abhängig von den Schmerzschüben.
Vor 6 Wochen hatte ich dann wieder eine Durchfallerkrankung. Da meine Medis kaum geschluckt sogleich wieder unten herauskamen, wurden die Schmerzen während der Erkrankung immer unerträglicher.
Ich bekomme seit Oktober letzten Jahres Methroxat und dachte, dieses würde mir auch recht gut helfen....
Leider tut es dies aber wohl anscheinend nicht, denn ich musste vor lauter Schmerzen schon wieder ins Krankenhaus. Wieder Schmerzinfusionen, wieder Kortison.....und immer wieder neue Medikamente in immer höheren Dosen. Momentan setzen sie bei mir sehr stark auf Salazopyrin. Vorher habe ich nur 2 Tabletten am Tag genommen. Jetzt sind es schon 5, und ab nächster Woche sollen es sogar 6 sein. Dafalgan wirkt bei mir überhaupt nicht. Voltaren scheint okay zu sein.
Seit letzter Woche gehe ich nun auch nach "Bad Ragaz" in die Kältekammer. Diese ist die einzige ihrer Art in der ganzen Schweiz. Da habe ich ja Glück gehabt, dass ich nicht so weit weg davon wohne.

http://www.aerztehaus-cristal.ch/defaul ... kammer.asp

Momentan setze ich noch auf diese Karte, obwohl ich bisher nur an einem Tag eine leichte Verbesserung der Schmerzen verspürt habe.
Ansonsten sind die Entzündungswerte in meinem Blut sehr, sehr hoch.
Da bei mir das Methroxat nicht wirkt, hoffe ich jetzt natürlich auf eine Alternative....
Aber ich muss mich wohl auch erst einmal mühsam durch die ganzen Medis durchtesten, bevor man mir die teureren und wirksamen Medikament genehmigt.
Ich würde mich sehr über eine Nachricht von Euch freuen. Keine Angst, ich bin kein "Jammerlappen" , ich bin eine Kämpferin und werde alles versuchen um in Zunkunft (fern oder nah??) ein einigermassen normales Leben führen zu können.
Zuletzt geändert von choschiba am Mo Nov 19, 2007 6:46 pm, insgesamt 1-mal geändert.

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choschiba
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Remicade erhalten

Beitrag von choschiba »

Am Freitag habe ich nun endlich meine erste Infusion mit Remicade bekommen.
Und siehe da, ich habe fast keine Schmerzen mehr!!! Man bin ich glücklich.

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Andi Jacomet
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Beitrag von Andi Jacomet »

Tja... das lief bei mir genau gleich im November 2002. Von einer Woche auf die andere konnte ich meine Bechterew-Vergangenheit, die trotz positivem Denken nicht immer einfach war, hinter mich bringen... das ist ein unbeschreibliches Gefühl! Geniess es... :D

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choschiba
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da bin ich mal wieder

Beitrag von choschiba »

Hallo jetzt war ich ja schon lange nicht mehr hier. Heute bekomme ich mal wieder mein Remicade. Ich habe die Infusionen bislang immer im Triemli Spital in Zürich bekommen. Da ich in Liechtenstein wohne, war das für mich immer eine umständliche Angelegenheit mit der Zugfahrt nach Zürich und retour. Ab heute fahre ich nur noch nach Grabs. Das liegt auch hier bei uns im Rheintal. Einfach nur einmal quer durchs Tal gefahren und schon bin ich da. Bin mal gespannt, wie die sich anstellen. Denn es ist das erste mal, dass sie Remicade verabreichen. Seit ich die Infusionen bekomme, machen bei mir die Adern nicht mehr richtig mit. Du siehst sie, denkst super Vene, stichst sie an und sie macht dicht!! Ich bin jedes mal genervt, weil sie circa 5-6 Anläufe brauchen, bis es klappt. Das war früher nicht so. Früher ging es direkt beim ersten mal.
Was ich auch noch bemerkt habe ist, das ich nicht mehr so leistungsfähig bin, seit ich Remicade bekomme. Aber ich will mich nicht beklagen, denn bis auf gelegentlich leichte Schmerzen, speziell in den Fersen bei längerem Stehen, geht es mir wirklich super.
Richtig krank war ich in der letzten Zeit nicht. Zum Glück.
Was ich allerdings habe, und das ist äusserst schmerzhaft, ist eine leichte Vulvitis.
Zuletzt geändert von choschiba am Mo Nov 19, 2007 1:36 am, insgesamt 1-mal geändert.

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choschiba
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Beitrag von choschiba »

Und wieder ist es eine Zeit lang her, dass ich hier gepostet habe. Inzwischen habe mich einigermassen gefangen. Was mich selber aber sehr stört ist, dass ich mich immer noch zu sehr hängen lasse. Das widerspricht sich, denkt Ihr jetzt wohl. Ich habe mich mit meiner Krankheit abgefunden und akzeptiert. Sie hat mich sogar weiser gemacht. Ich lebe jetzt intensiver und kann mich viel mehr an den kleinen Tagen des Lebens erfreuen. Aber mit was ich überhaupt nicht zurecht komme ist, dass ich immer noch nur 50% arbeiten kann. Ich lebe in Liechtenstein, wo ich auch seit bald 8 Jahren arbeite.
Übermorgen habe ich dann endlich mal wieder einen Termin bei meinem Rheumatologen. Ich würde gerne mehr als 50% arbeiten, aber mein Rheumatologe will nicht das ich mehr arbeite.
Dazu muss man sagen. Remicade und Methotrexat schwächen ganz extrem das Immun System. Schmerzen hat man so gut wie gar keine mehr. Aber ich habe ansonsten schon ziemlich viele gesundheitliche Probleme. Ich wäre aber trotzdem gerne bereit alles wegzustecken, wenn ich nur mehr arbeiten dürfte.
Mir fällt hier zu Haus die Decke auf den Kopf.
Ich habe gesehenl, dass wirklich mehr als 900! Leute meine Einträge hier gelesen habe. Und kein von Euch mag mir hier etwas posten. Nur Andi hat mir etwas geschrieben. Warum seid Ihr so schüchtern. Mich würde Euer Schicksal sehr interessieren!
Zuletzt geändert von choschiba am Di Nov 20, 2007 3:46 pm, insgesamt 2-mal geändert.

Emre

hallo

Beitrag von Emre »

hey habe die gleiche problme wie du :( ! hab schmerzen am ferse knorbel und hüfte das schon über 1 jahr, hab auch jegliche schmerzmitteln bekommen aber hat nichts gebracht. Hab etwa 9 monaten salzopryin genommen pro tag 4 aber nichts genützt ! jetzt wollen sie es mit remicade und humira versuchen mal schauen wie das rauskommt :/ .... kanst mir ja mal mailen degirmenci58@hotmail.com kanst mal über deine erfahrungen bescheidgeben :)

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Andi Jacomet
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Beitrag von Andi Jacomet »

Ich kann mich nur anschliessen: Wieso seid ihr so schüchtern...? :)

Bei mir steht morgen meine übliche Remicade-Infusion an. Nachdem ich seit einer Woche wider kaum schlafen kann die letzten 2 Stunden morgens, ist es höchste Zeit dafür...

Emre: Wenn Remicade so wirkt wie bei mir, viel Spass - dann vergisst Du den Bechterew so schnell wie er gekommen ist...

Gast

Beitrag von Gast »

Hey Choschiba

Habe eben dieses Forum entdeckt, hab gar nicht gewusst dass es sowas gibt - habe aber auch nicht gross danach gesucht.

Auch ich habe einen sehr treuen Begleiter - meinen Bechti. :wink:

Meine ersten Beschwerden hatte ich mit fünfzehn, man hielt es für Wachstumsschmerzen. Mit siebzehn wurde es dann so richtig heavy, als ich morgens aufstehen wollte ging ich in die Knie - das nur ein kleines Beispiel. Mit zweiundzwanzig wurde im UNI-Spital/ZH der Bechti diagnostiziert. All die Jahre dazwischen wurde ich als Simulant abgestempelt, aber das kennen sicher viele von Euch auch :(

Ich bin nun zweiundfünfzig Jahre alt, Mutter von zwei erwachsenen Kindern und glückliche Omi von zwei Enkeln :P In all den Jahren gabs schwierige Zeiten, auch in der Partnerschaft. Die Schmerzen sind mittlerweilen erträglich aber immer vorhanden. Die grossen Schübe habe ich Gott sei Dank hinter mir (hoffentlich bleibts so) und ich bin eigentlich ganz zufrieden. Ich liebe meinen Garten, mache (leider nicht regelmässig) Sport (Aqua-Jogging/NordicWalking) und reise für mein Leben gerne. Auf vieles musste ich im Laufe des Lebens verzichten aber ich lebte dafür viel bewusster als manch ein gesunder Mensch. Manchmal macht es mich heute noch wütend, dass ich chronisch krank bin - manchmal denke ich, dass es mich vielleicht zu einem "besonderen" Menschen gemacht hat.

Ich wünsche Dir für Dein Leben mit einem Bechti alles Liebe und hoffe, dass Du mit der Behandlung mit Remicade Glück hast. Ich habe keinerlei Erfahrung damit und hoffe, dass es auch ohne geht.

Gruss aus dem Thurgau
Liliane

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choschiba
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Danke Liliane

Beitrag von choschiba »

Ich habe mich sehr über Deinen Eintrag gefreut. Es freut mich sehr, dass es Dir relativ gut geht. Bei mir ginge es in keinster Weise ohne das Remicade und das Methotrexat. Senke ich dieses zum Beispiel nur um einige wenige Gramm in der Dosierung, so bekomme ich gleich wieder permanent Schmerzen.
Momentan geht es mir recht gut.
Die nächste Infusion mit Remicade steht wieder am 11.12. an.
Ich habe mir jetzt vor kurzem MBT Schuhe gekauft. Mir tun ja öfters die Fuss Sohlen so doll weh, dass ich nicht länger als 30-45 min. laufen kann. Aber mit den MBT´s ist es wirklich so viel besser. Ich habe mich vor dem Kauf sehr gründlich über diese Schuhe informiert. Es ist schon ein ganz anderes, spezielles Laufen. Und hübsch sind sie ja nicht gerade. Man kommt sich vor, als hätte man Wanderschuhe an. Aber was soll´s, Hauptsache es geht mir besser mit den Schmerzen.

Nadja

Hallo

Beitrag von Nadja »

Anonymous hat geschrieben:Hey Choschiba

Habe eben dieses Forum entdeckt, hab gar nicht gewusst dass es sowas gibt - habe aber auch nicht gross danach gesucht.

Auch ich habe einen sehr treuen Begleiter - meinen Bechti. :wink:

Meine ersten Beschwerden hatte ich mit fünfzehn, man hielt es für Wachstumsschmerzen. Mit siebzehn wurde es dann so richtig heavy, als ich morgens aufstehen wollte ging ich in die Knie - das nur ein kleines Beispiel. Mit zweiundzwanzig wurde im UNI-Spital/ZH der Bechti diagnostiziert. All die Jahre dazwischen wurde ich als Simulant abgestempelt, aber das kennen sicher viele von Euch auch :(

Ich bin nun zweiundfünfzig Jahre alt, Mutter von zwei erwachsenen Kindern und glückliche Omi von zwei Enkeln :P In all den Jahren gabs schwierige Zeiten, auch in der Partnerschaft. Die Schmerzen sind mittlerweilen erträglich aber immer vorhanden. Die grossen Schübe habe ich Gott sei Dank hinter mir (hoffentlich bleibts so) und ich bin eigentlich ganz zufrieden. Ich liebe meinen Garten, mache (leider nicht regelmässig) Sport (Aqua-Jogging/NordicWalking) und reise für mein Leben gerne. Auf vieles musste ich im Laufe des Lebens verzichten aber ich lebte dafür viel bewusster als manch ein gesunder Mensch. Manchmal macht es mich heute noch wütend, dass ich chronisch krank bin - manchmal denke ich, dass es mich vielleicht zu einem "besonderen" Menschen gemacht hat.

Ich wünsche Dir für Dein Leben mit einem Bechti alles Liebe und hoffe, dass Du mit der Behandlung mit Remicade Glück hast. Ich habe keinerlei Erfahrung damit und hoffe, dass es auch ohne geht.

Gruss aus dem Thurgau
Liliane

Hallo Liliane,

Wenn ich dich richtig verstanden habe, has du deine Kinder schon mit Bechti bekommen?
Ich habe Bechti seit 1994, bekomme Remicade seit 2005. Jetzt plane ich ein Kind zu bekommen, aber habe ich wirklich Angst, ob das klappt.
Ohne Remicade habe ich Schmerzen ohne Ende...:-( Wie war es bei dir? Vielleicht kannst du mir was empfehlen?

Gruss
Nadja

Gast

Re: Hallo

Beitrag von Gast »

Nadja hat geschrieben:
Anonymous hat geschrieben:Hey Choschiba

Habe eben dieses Forum entdeckt, hab gar nicht gewusst dass es sowas gibt - habe aber auch nicht gross danach gesucht.

Auch ich habe einen sehr treuen Begleiter - meinen Bechti. :wink:

Meine ersten Beschwerden hatte ich mit fünfzehn, man hielt es für Wachstumsschmerzen. Mit siebzehn wurde es dann so richtig heavy, als ich morgens aufstehen wollte ging ich in die Knie - das nur ein kleines Beispiel. Mit zweiundzwanzig wurde im UNI-Spital/ZH der Bechti diagnostiziert. All die Jahre dazwischen wurde ich als Simulant abgestempelt, aber das kennen sicher viele von Euch auch :(

Ich bin nun zweiundfünfzig Jahre alt, Mutter von zwei erwachsenen Kindern und glückliche Omi von zwei Enkeln :P In all den Jahren gabs schwierige Zeiten, auch in der Partnerschaft. Die Schmerzen sind mittlerweilen erträglich aber immer vorhanden. Die grossen Schübe habe ich Gott sei Dank hinter mir (hoffentlich bleibts so) und ich bin eigentlich ganz zufrieden. Ich liebe meinen Garten, mache (leider nicht regelmässig) Sport (Aqua-Jogging/NordicWalking) und reise für mein Leben gerne. Auf vieles musste ich im Laufe des Lebens verzichten aber ich lebte dafür viel bewusster als manch ein gesunder Mensch. Manchmal macht es mich heute noch wütend, dass ich chronisch krank bin - manchmal denke ich, dass es mich vielleicht zu einem "besonderen" Menschen gemacht hat.

Ich wünsche Dir für Dein Leben mit einem Bechti alles Liebe und hoffe, dass Du mit der Behandlung mit Remicade Glück hast. Ich habe keinerlei Erfahrung damit und hoffe, dass es auch ohne geht.

Gruss aus dem Thurgau
Liliane

Hallo Liliane,

Wenn ich dich richtig verstanden habe, has du deine Kinder schon mit Bechti bekommen?
Ich habe Bechti seit 1994, bekomme Remicade seit 2005. Jetzt plane ich ein Kind zu bekommen, aber habe ich wirklich Angst, ob das klappt.
Ohne Remicade habe ich Schmerzen ohne Ende...:-( Wie war es bei dir? Vielleicht kannst du mir was empfehlen?

Gruss
Nadja

Mein E-Mail: nbanket@freenet.de

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