Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Geschichten und Meinungen rund um Beinbrüche und Knieprobleme

Moderator: Andi Jacomet

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Eterna
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Re: Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Beitrag von Eterna »

Salü Knuupine,
so langsam wird es sich klären mit den Ämtern, aber es braucht echt vieel Geduld. Manches ist einfach nicht nachvollziehbar und somit auch nicht akzeptabel. Da muss man dann halt durch oder man verzichtet auf die Erleichterungen, die einem zustehen ...was ich nicht werde. Denke bis zum Jahresende sollte alles abgearbeitet ...und auch eine passende Wohnung gefunden sein.
LG
Marion
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Ursel
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Re: Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Beitrag von Ursel »

Hallo Marion
Schön das du auch noch hier bist.So ab und zu gebe ich bei den Neuen auch noch meinen Senf dazu.Wenn ich bedenke das mein Anfang 14 Jahre her ist merkt man auch das Alter hemmt an den Aktivitäten.Manchmal habe ich keine Lust mehr mich immer noch sportlich zu betätigen.Leider kann ich auch kein Fahrtad mehr fahren.Aber fange ich an zu schluren geht es mir schlechter und ich muß mich echt in den Hintern treten.Mit Ämtern muß ich mich noch nicht herum schlagen.Meine Urlaube lasse ich mir auch nicht nehmen. Im April waren wir auf Malta.Die Besichtigungen mache ich mit Nordik Walking Stöcken.Da haben sich zwar meine Hände beschwert weil ich mich ja haubtsächlich abstütze.Ich wünsche dir das die Ämter endlich ein Einsehen haben und dir das zugestehen was dir zusteht.Noch kommen wir in unserer Wohnung gut zurecht ,Parterre mit kleinem Garten aber auf Dauer werden 130qum auch zu viel.Unsere Tochter möchte gerne das wir nach Neuss ziehen dort werden einige behinterten gerechte Wohnungen in nächster Zeit entstehen. Mal sehen.Viele Grüße Ursel
2005 laterale Tibiakopffraktur mit Platte 5 Schrauben,Spangioseplastik,Peronäusparese.
2007 Metallentf.
2010 Knie Tep mit gleichzeitiger X-Bein Umst.
2011 Hüft Tep
2012 Suprakondyläre Oberschenkelfrak. mit Platte und 11 Schrauben
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Eterna
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Re: Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Beitrag von Eterna »

Salü,
lang ist es her und viel passiert. Es freut mich zu sehen, dass hier wieder mehr los ist. Schade nur, das es wohl daran liegt, dass ihr Euch den Schienbeinkopf zerschreddert habt, dumm gelaufen. Wünsche Euch allen baldige Genesung und einen guten Heilverlauf.

Bei mir gibt es einiges an Neuigkeiten.
Denn endlich wurde der Grund für meinen ungewöhnlichen Verlauf gefunden. Dafür, warum bei mir nichts so gelaufen ist, wie es sollte.
Ich habe einen sehr seltenen Gen Defekt der das Bindegewebe beeinflusst und für eine Menge Probleme sorgt, aber durch den jetzt alles nachvollziehbar ist. Ich habe hEDS ( hypermobilies Ehlers-Danlos-Syndrom). Hätte man das früher gewusst , hätte man einiges anders gemacht... aber da es so selten ist, hat man das ja nicht, das kann nicht sein....nur manchmal eben doch. Nur schade, dass man selber den Doc darauf stossen muss und ein Glück, dass es das Internet gibt.
Für mich bedeutet das jetzt Operationen vermeiden, lebenslange KG und Ergotherapie. Aktuell wird versucht die abwärtsspirale aufzuhalten. Was wohl sehr schwer ist. Denn es ist einiges nicht optimal gelaufen in den Jahren und die Folgen machen es nicht leichter.
Aber, nun weiß ich woran ich bin und auch worauf ich mich einstellen muss....akzeptieren aber fällt mir schwer. Wer mich kennt, den wird das nicht wundern🙄.
Werde mein Bestes geben und rausholen was möglich ist und versuchen auf die Ärzte zu hören....auch wenn die meisten vom EDS mal im Studium kurz was gehört und dann wieder vergessen haben 🤭.

Kommt alle gut in's neue Jahr und passt auf Euch auf 🙋‍♀️, bis denne
liebe Grüsse Marion
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Ursel
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Re: Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Beitrag von Ursel »

Hallo Marion Das ist ja schön das sich noch einer der " Alten " hier meldet. Mit gelesen habe ich auch in dem letzten Jahr und auch ab und zu meinen Senf dazu getan. Das ist ja ein Ding, das man endlich herausgefunden hat an was deine ganzen Rückschläge gelegen haben. ich war eigentlich auch ganz zuversichtlich das seit 2014 ich nichts mehr passiert ist.Und dann bin ich im Oktober, warscheinlich wegen meinem gestörten Pyroneusnerfs in der Wohnung gefallen und habe mir den Oberarm gebrochen. Da nichts verschoben war gab es keine OP, aber ruhig stellen und Physio.So langsam kommt wieder Bewegung rein.Schlimmer ist die Hand ,die wohl auch gezerrt oder gestaucht ist und das findet die Arthrose im Daumen nicht so toll.Nur in meinem Alter wird man wohl geduldiger und jetzt in Corona noch mehr.Hast du eigentlich mit deiner Rente etwas erreicht.
Liebe Grüße Ursel
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Eterna
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Re: Noch ne " freiwillig zersägte" möchte kurz Hallo sagen !

Beitrag von Eterna »

Salü Ursel,
das stürzen wegen des geschädigten Nerves, kenn ich leider zu gut. Gott sei Dank, ist nie was gebrochen dabei. Ich wünsche Dir einen komplikationslosen Heilungsverlauf. Muss ja nicht immer ausarten :wink: .

Ja, die EM Rente habe ich, nach einem bzw. 2 Gutachtermarathons von jeweils 5 Stunden, dann zugesprochen bekommen. Endlich jemand, der von Grundauf sich sein eigenes Bild gemacht hat. Er merkte ziemlich schnell, dass bei mir einiges nicht so läuft wie es soll. Aber auf EDS ist er auch nicht gekommen, hat aber 1+1 zusammengezählt und bestätigt, dass es so nicht geht. Die Rente wurde rückwirkend auf 2015 anerkannt und bis Juni diesen Jahres befristet :x . Aber, das war mir erstmal egal.
Mit Hilfe aber der super Ärztin aus dem RWTH Aachen, die bei mir die EDS Diagnose stellte und mich mit Physio, Ergo und allem was ich brauche versorgt, sollte die Weiterbewilligung nun kein Problem sein. Habe dort diesen Monat auch einen Termin mit einer Sozialarbeiterin die mir helfen wird. Dieses Zentrum an der Uni ist für Leute wie mich ein wahrer Segen, schade nur, dass ich es erst jetzt gefunden habe...aber, besser spät als nie :roll: .
Aber, es zeigt nur wieder, dass es sich lohnt auch mal gegen den Strom zu schwimmen und nicht alles zu schlucken, was Ärzte sagen. Keiner von ihnen hat je EDS auf dem Schirm gehabt, doch Stopp einer in der BGU damals schon, aber da wurde dem Verdachr dann wegen kannnichtsein nicht nachgegangen. Hätte ich nicht so darauf gedrängt zu erfahren, was bei mir nicht stimmt, warum es mir immer schlechter geht, die Schmerzen zunehmen, meine Kraft abbaut und der Versuch etwas zu verbessern es nur schlimmer macht, würden sie heute noch mit den Schultern zucken und der ein oder andere wohl denken, dass ich mir das einbilde.
Es waren harte Jahre und das was kommt, wird nicht einfach. Denn diese Diagnose ist leider Scheiße, weil man eigentlich nichts heilen sondern nur Symptome behandeln kann.
Sorry, neige immer noch zu Romanen :roll: :lol:
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